ずばぬけた！希少きしょう疾患しっかんを持もつ子こどもたちのための

希少(きしょう)疾患(しっかん)を持(も)つ子(こ)どもの どこが「ずばぬけて」いるの？ エヴレンとの会話(かいわ)をとおして、 その答(こた)えをいっしょに探(さが)していこう。 エヴレン自身(じしん)が希少(きしょう)疾患(しっかん)（めずらしい病気(びょうき)）を かかえて成長(せいちょう)していく中(なか)で、学(まな)んだことを みんなに教(おし)えていくよ。母(はは)と息子(むすこ)がいっしょに書(か)いたこの本(ほん)では、希少(きしょう)疾患(しっかん)とともに生(い)きる上(うえ)での困難(こんなん)と希望(きぼう)をふまえて、アイデンティティ（自分(じぶん)らしさ）、インクルージョン（だれも仲間(なかま)はずれにしないでみんな仲間(なかま)に入れること）、自分(じぶん)に対(たい)するイメージについて子(こ)ども向(む)けのお話(はなし)をします。超希少(ちょうきしょう)疾患(しっかん)をかかえながら育(そだ)った、作者(さくしゃ)の一人(ひとり)であるエヴレンさんの実体験(じったいけん)にもとづいて丁寧(ていねい)に書(か)かれたこの本(ほん)は、自分(じぶん)のアイデンティティや、希少(きしょう)疾患(しっかん)を持(も)っていることでなぜアイデンティティがうまく形成(けいせい)できるのかを理解(りかい)するためのヒントを子(こ)どもたちに与(あた)えます。ご家族(かぞく)の方(かた)や介護者(かいごしゃ)の方は、子(こ)どもたちひとりひとりの発達(はったつ)段階(だんかい)に合(あ)わせて読(よ)み聞(き)かせをしてあげてください。受賞歴(じゅしょうれき)のある画家(がか)であり、子(こ)ども向(む)けの本(ほん)のイラストレーターでもあるイアン・デール氏による繊細(せんさい)で生(い)き生(い)きとしたイラストとともに、『ずばぬけた！』に込(こ)められた心温(こころあたた)まるメッセージを通(とお)して、希少(きしょう)疾患(しっかん)を持(も)つすべての子(こ)どもたちが、最高(さいこう)の人生(じんせい)を送(おく)ることができるように元気(げんき)づけられ、はげまされることを願(ねが)っています。