Böcker av Wladimir Carassa Díaz

Epidermolysis bullosa (EB) or butterfly skin disease is a rare disease expressed by a genetic disorder that affects the skin and manifests with the appearance of blisters, wounds and dermatological alterations ranging from superficial to more serious clinical manifestations such as digestive tract involvement or even chronic evolution. The purpose of this work has been focused on knowing what life is like in a family with children with this problem, through the parents. The main themes found were: adaptation to the disease and health care. These themes encompass a series of categories related to the social, emotional, daily life and relationship with professionals that the family experiences on a daily basis. The results found in comparison with the literature on the experience of patients or families with children with "butterfly skin" show that there are certain themes in common such as the pain of the wound care process or the psychosocial adaptation caused by the disease. There is a need for more training of professionals and even more social support.

A epidermólise bolhosa (EB) ou doença de pele de borboleta é uma doença rara expressa através de uma desordem genética que afecta a pele e se manifesta com o aparecimento de bolhas, feridas e alterações dermatológicas que vão desde manifestações clínicas superficiais a mais graves, tais como o envolvimento do tracto digestivo ou mesmo a evolução crónica. O objectivo deste estudo foi descobrir como é a vida numa família com crianças com este problema, através dos pais. Os principais temas encontrados foram: Adaptação à doença e cuidados de saúde. Estes temas abrangem uma série de categorias relacionadas com a vida social, emocional, quotidiana e relação com os profissionais que a família experimenta diariamente. Os resultados encontrados em comparação com a literatura sobre a experiência de pacientes ou famílias com crianças com "pele de borboleta" mostram que existem certos temas em comum, tais como a dor do processo de tratamento da ferida ou a adaptação psicossocial à doença. Há uma necessidade de mais formação de profissionais e ainda mais apoio social.

L'épidermolyse bulleuse (EB) ou maladie de la peau papillon est une maladie rare exprimée par un trouble génétique qui affecte la peau et se manifeste par l'apparition de cloques, de plaies et d'altérations dermatologiques qui vont de la superficialité à des manifestations cliniques plus graves comme l'atteinte du tube digestif ou même l'évolution chronique. L'objectif de cette étude était de découvrir ce qu'est la vie d'une famille ayant des enfants atteints de ce problème, par l'intermédiaire des parents. Les principaux thèmes abordés sont : l'adaptation à la maladie et les soins de santé. Ces thèmes englobent une série de catégories liées à la vie sociale, émotionnelle, quotidienne et aux relations avec les professionnels que la famille vit au quotidien. Les résultats obtenus en comparaison avec la littérature sur l'expérience des patients ou des familles d'enfants atteints de la "peau de papillon" montrent qu'il existe certains thèmes communs tels que la douleur du processus de traitement des plaies ou l'adaptation psychosociale à la maladie. Il est nécessaire de mieux former les professionnels et de renforcer le soutien social.

Epidermolysis bullosa (EB) oder Schmetterlingshautkrankheit ist eine seltene Krankheit, die sich durch eine genetische Störung äußert, die die Haut betrifft und sich durch das Auftreten von Blasen, Wunden und dermatologischen Veränderungen äußert, die von oberflächlichen bis hin zu schwerwiegenderen klinischen Manifestationen wie einer Beteiligung des Verdauungstrakts oder sogar einer chronischen Entwicklung reichen. Ziel dieser Studie war es, über die Eltern herauszufinden, wie das Leben in einer Familie mit Kindern mit diesem Problem aussieht. Die Hauptthemen, die gefunden wurden, waren: Anpassung an die Krankheit und Gesundheitsfürsorge. Diese Themen umfassen eine Reihe von Kategorien, die sich auf das soziale und emotionale Leben, den Alltag und die Beziehung zu Fachleuten beziehen, die die Familie täglich erlebt. Die Ergebnisse, die im Vergleich mit der Literatur über die Erfahrungen von Patienten oder Familien mit Kindern mit "Schmetterlingshaut" gefunden wurden, zeigen, dass es bestimmte gemeinsame Themen gibt, wie die Schmerzen bei der Wundversorgung oder die psychosoziale Anpassung an die Krankheit. Es besteht ein Bedarf an mehr Schulungen für Fachkräfte und an noch mehr sozialer Unterstützung.

L'epidermolisi bollosa (EB) o malattia della pelle a farfalla è una malattia rara espressa da un disordine genetico che colpisce la pelle e si manifesta con la comparsa di vesciche, ferite e alterazioni dermatologiche che vanno da manifestazioni cliniche superficiali a quelle più gravi, come il coinvolgimento del tratto digestivo o addirittura l'evoluzione cronica. Lo scopo di questo studio è stato quello di scoprire, attraverso i genitori, com'è la vita in una famiglia con bambini affetti da questo problema. I temi principali riscontrati sono stati: l'adattamento alla malattia e l'assistenza sanitaria. Questi temi comprendono una serie di categorie relative alla vita sociale, emotiva, quotidiana e al rapporto con i professionisti che la famiglia sperimenta quotidianamente. I risultati emersi dal confronto con la letteratura sull'esperienza dei pazienti o delle famiglie con bambini affetti da "pelle a farfalla" mostrano che ci sono alcuni temi in comune, come il dolore del processo di cura della ferita o l'adattamento psicosociale alla malattia. È necessaria una maggiore formazione dei professionisti e un maggiore sostegno sociale.

La epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno genético que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparición de ampollas, heridas y alteraciones dermatológicas que van desde superficiales a una clínica más grave como afectación del tubo digestivo o incluso una evolución crónica. El propósito de este trabajo se ha centrado en conocer cómo es la vida de una familia con niños con esta problemática, a través de los padres. Los principales temas hallados fueron: Adaptación a la enfermedad y atención sanitaria. Estos temas engloban una serie de categorías relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relación con profesionales que experimenta la familia en su día a día. Los resultados encontrados en comparación con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con niños con ¿piel de mariposä muestran que existen ciertos temas en común cómo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptación psicosocial que provoca la enfermedad. Es necesario una mayor formación de los profesionales e incluso un mayor apoyo social.